在南昌市新建区畅途汽车修理厂，41岁的陈铁平每天工作时都会在腰间系一根安全绳，另一端连着13岁的患病儿子。这根绳子串起了一个父亲的责任与无奈，也带出了一位“85后”汽修店老板的暖心善举。
陈铁平绑着儿子洗车。
每天“拴着”病儿洗车
“来，快叫叔叔阿姨！”4月25日，记者来到新建区畅途汽车修理厂时，陈铁平正拘谨地催促儿子文波向人问好。“你今年几岁啦？”13岁的文波躲在父亲身后，怯生生地伸出5根手指——这是他的“心理年龄”。患有罕见病的他，智力发育仍停留在5岁阶段。眼前这个少年身形比同龄人矮小半头，行走时步履蹒跚，交谈期间数次险些跌倒。
上午9时许，畅途汽修厂的洗车区已是一片繁忙景象。陈铁平腰间系着一条3米长的安全绳，另一端固定在儿子腰际。当他俯身擦拭车辆时，绳索随着动作微微摆动；绳端那头的文波正蹲在地上玩水。因患病导致行动障碍，这个孩子只能以这样的方式留在父亲视线范围内。
“系绳子是无奈之举，但至少能保证他的安全。”陈铁平说话时，手中的抹布始终未停。飞溅的水花掠过车身，也短暂模糊了他眉间的沟壑。过去十余年间，这位奉新县汉子的生活如同永夜行路：两个儿子相继被确诊患有罕见病，老父又因坠崖重伤成为植物人。全家的生计仅靠岳父母偶尔接济和他打零工维持，至今已背负数十万元债务。
两个孩子患上罕见病
陈铁平是奉新县人。2010年和2012年，大儿子陈静波和小儿子陈文波相继出生，一家人沉浸在喜悦中。但好景不长，两个孩子3岁左右时仍走路不稳、起立困难，且经常摔跤。陈铁平夫妇察觉异常，便带孩子辗转多家医院检查，最终两个孩子均被确诊为“杜氏型进行性肌营养不良”。
据了解，进行性肌营养不良属于罕见病，表现为肌无力症状，需长期依赖激素类药物维持治疗，过程极为痛苦。随着病情发展，患者会出现四肢萎缩、器官衰竭症状，直至死亡。
两个孩子的疾病，让这个原本幸福的家庭蒙上阴霾。十余年间，陈铁平带着儿子四处求医从未间断。他红着眼眶说：“这种病平均寿命只有20多岁。我知道治愈无望，后期会出现器官衰竭和呼吸困难等并发症。但既然孩子来到我身边，我就要尽力减轻他们的痛苦，延缓他们离开的时间。”
2022年，陈铁平的父亲为采草药救治孙子，不幸坠崖摔伤，成为植物人。46万元的治疗费用，给这个饱经风霜的家庭再添重创。弟弟陈小斌成为全家最后的支柱，他咬牙转让经营多年的汽修店合伙份额，将所得全部用于偿还家人治病的贷款。“哥，咱得挺住。”这是陈小斌常说的话。但陈铁平明白，弟弟的人生也因此坠入深渊。“我对不起妻子和孩子，这些年让他们受苦了，可我真的别无选择。”陈小斌说着便哽咽起来。
店老板“反向打工”
“药物副作用让文波的智力停留在幼童水平，有时候他连我都认不出来……”陈铁平哽咽道，“他每天都要服用七八种药物，包括激素和一些中成药。”陈铁平指了指桌上的药箱，“多亏了邓老板，有些药最近才续上，之前根本负担不起。”
陈铁平口中的邓老板是其弟弟的创业伙伴邓兆平。今年3月得知陈家陷入困境后，邓兆平立即伸出援手：“老陈，来我店里帮忙吧。”他不仅为陈铁平安排了简单的洗车工作，更将汽修店每日净利润全部转给陈铁平。
“3月15日，350元；4月9日，510元；4月15日，480元……”邓兆平的手机转账记录每天都在更新。这位“85后”老板表示：“金额虽不大，但希望能减轻他们的负担。看到孩子小小年纪承受病痛，作为父亲，我感同身受。”
收到转账的陈铁平心情复杂，既感动于这份善意，又忐忑于无以为报。“邓老板不仅资助我们，还经常发消息鼓励。”他展示手机里最新的一条信息：“今天阳光好，带孩子晒晒太阳。”
“钱可以再赚，但这个家不能垮。”为方便陈铁平带孩子就医，邓兆平还自费在红谷滩区为其租房。“邓总待员工如亲友，考虑到我的困难，每天提供两餐。除开孩子医药费和寄回家的钱，我在这里几乎零开销。”陈铁平说。
邓兆平在修车。
每日，陈铁平的手机都会响起提示音。邓兆平的暖心留言如约而至：“休假时带孩子出去散心吧！开阔视野对心情有帮助”“代我向家人问好！清明祭祖期间店里不忙，多陪陪家人”……这些话语成为陈铁平坚持的力量。“没有邓老板，我可能早就撑不下去了……”陈铁平拭泪说道。
受助者变助人者
在畅途汽修厂的休息室里，邓兆平小心翼翼地打开一个旧木箱。里面静静躺着一台泛黄的汽车检测仪——这是14年前陈铁平资助给创业弟弟的设备。“厂家都倒闭了，可这台机器我一直留着。”他的手指轻轻抚过仪器上斑驳的商标。
交谈中，记者得知，邓兆平与陈铁平的弟弟小斌2008年就相识，那时两人一起创业，合开了一家汽修店。后来，他们又盘下现在的畅途汽车修理店，由小斌负责打理。直到今年小斌突然退股，邓兆平才得知是因陈铁平家中的变故。“小斌不善言辞，有困难从不开口。知道他家里出事，我就想尽力帮一帮。”谈起创业往事，邓兆平感慨道，“说来也是缘分，那时大家都吃了不少苦。创业最艰难的时候，是小斌大哥(陈铁平)资助了这台检测仪。东西保留至今，也是当初创业的念想。”
“我们老板很细心。”采访时，汽修店一名员工告诉记者，邓兆平虽在南昌经开区经营的平安汽修中心楼上有住处，但考虑到距离医院太远，特意在江西省儿童医院附近租了房给陈铁平。当被问及这是否为“滴水之恩涌泉相报”时，邓兆平笑着摆手：“没这么伟大，只是尽力帮助需要帮助的人。”
“我老婆一开始不同意。”邓兆平搓着沾满机油的手说。家里三个孩子要养，生意又难做，但看到文波吃药时天真的笑脸，夫妻俩最终达成默契。由于汽修店的利润都转给陈铁平，为维持家庭收入，邓兆平经常加班多修几辆车。正聊着，他接到求助——一辆SUV在高速爆胎需拖回维修，便立刻驾驶救援车消失在夜幕中。
晚上7时30分，洗完最后一辆车，陈铁平骑车载着儿子文波下班。夜色已浓，文波乖巧地搂着父亲腰身。路灯与往来车灯的光影掠过父子俩的身影，这一刻，世界温暖而明亮。
文／图 曾伟轩 江南都市报全媒体记者肖琳琪
