利落的短发、板正的坐姿、洪亮的声音……初见“05后”大学生叶懂之，如果忽视他身下的轮椅，很难将眼前的阳光开朗大男孩与身患脊髓性肌萎缩症18年的“病患”相关联。
9月3日，高中毕业于上饶的叶懂之在父母的陪同下，来到了他心仪的华东交通大学办理入学报到手续，准备开启他的4年大学生活。谈及对未来的规划，他称想好好学习，将来做一名维护公平正义的法律人才，服务社会。
文/图 皮婉婷 江南都市报全媒体记者章娜
叶懂之入校报到
叶懂之在“爱心宿舍”进行康复训练
经历：因肌肉萎缩初二开始只能靠轮椅，一度自暴自弃
2005年，从叶懂之呱呱坠地起，他的父母就被医生告知孩子患有罕见病脊髓性肌萎缩症。“为了让我不自卑、不失去对生活的热情，爸妈从小和我说‘只是腿脚问题’，一直到读初二时我才知道自己患了这个病。”提到自己的病情，叶懂之毫不避讳。他直言，随着病情发展，他的腿部肌肉逐步萎缩，在2017年，也就是读初二那年，他开始无法站立，再也不能恣意地独立行走，只能靠轮椅代步。
罕见病、治疗费用昂贵、治愈难度大……这些信息犹如一个个晴天霹雳，让叶懂之由此产生“被判了死刑，只需要数着倒计时度日”的念头。叶懂之称，虽然父母带他四处求医，但面对家庭经济条件有限、医疗干预费用高等康复困境，他还是一度有了诸如“生命进入倒计时”“读书改变不了身体现状”的想法，逐渐失去了学习动力。曾经成绩在班级名列前茅的他开始在学业上松懈，甚至自暴自弃。
叶懂之直言，受病痛影响，无数学子使尽全力向未来拼搏的高三年级，却是他最丧气、痛苦的时候。“我当时还半开玩笑地和家人、朋友说，我肯定熬不过2021年冬天。”叶懂之说，对全身肌肉都在萎缩，身体热量不足的他而言，冬天既寒冷又难熬。
“我只能通过暖宝宝、电热宝、吃东西等方式取暖、获取热量，所以当时体重也非常重。”叶懂之介绍，冬天的夜晚，除垫着电热毯外，他还需要盖上厚厚的被子，贴十几个暖宝宝，才能勉强感觉到一点温暖。“所有的东西加在一起重二三十斤，睡觉不仅翻不了身，还睡得不踏实。特别难受的时候，只能喊家人帮我调整姿势。”叶懂之说，由于身体原因，诸如洗澡、穿衣等许多在常人看起来十分简单的事，他都得十分小心，洗一次澡一般要花费1个小时。
转折：“天价救命药”纳入医保，重燃生活希望选择复读
让叶懂之重燃希望的转折点在2022年。2022年1月1日起，全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液被正式实施医保价格，由原先的70万元一针降到约3.3万元一针。“看到消息后，我的第一想法就是我能活了，有希望了！”叶懂之说，这款靶向药一个疗程需要打6针，在没纳入医保前，像他家这样的普通家庭很难负担得起。
2022年1月26日，南昌室外最低温度约为0℃。但对叶懂之而言，并不寒冷。当天，他在南大一附院注射了第一针诺西那生钠注射液。“那天，我感觉到双腿在发热，是由内而外的温暖。”
“救命药”也是一剂强心剂。看着自己的身体状况在慢慢转好，再加上家人的悉心照顾，叶懂之有了好好活下去的信心，并开始规划未来。2022年高考失利，他选择了复读，为自己拼一把，通过读书来改变命运。
志向：如愿考上大学，立志成为一名法律人才服务社会
时间紧迫、知识点又太多……面对这些难题，叶懂之挑灯夜战、查漏补缺，将荒废3年没学明白的东西在一年内全部拾回。
“当时，同学们还给我取了个外号，叫‘从不睡觉叶懂之’。说我每天来教室的第一件事就是写张英语试卷醒醒神，上课从来不打瞌睡……可以这么说，在约300天的复读日子里，我至少做了四五百套卷子。”叶懂之回忆道。
星光不负赶路人。2023年高考，叶懂之以超出本科线40多分的好成绩如愿考取了华东交通大学的法学专业。9月3日，叶懂之在父母的陪伴下，踏入了梦寐以求的大学校园。在学校特地改造的“爱心宿舍”里，改造后拓宽的房门可以方便轮椅进出。同时，“爱心宿舍”还提供了独立的卫浴和方便存放药物的小冰箱……各种小细节让他甚感贴心。为方便叶懂之学习、生活，学校还专门在“爱心宿舍”准备了另一张床，以方便家属住下照顾叶懂之。
叶懂之说：“在接下来的4年里，我要好好学习所热爱的法学专业，在这里学到真本事，将来做一名服务社会的法律人才。”
